Isabelle’s strijd tegen “zelfmoordziekte” clusterhoofdpijn

De 47-jarige Isabelle Schaal lijdt aan deze zenuwaanval, de “zelfmoordziekte”, die al 25 jaar hevige pijn veroorzaakt. Ze vecht nu al enkele maanden voor een revolutionaire maar extreem dure behandeling die in Frankrijk moet worden gecompenseerd.

“Zoals een amputatie zonder verdoving“: Dit is hoe Isabelle Schaal haar ziekte beschrijft, clusterhoofdpijn (AVF), waaraan ze al bijna 25 jaar lijdt. Tussen haar eerste episodische pijn in haar twintiger jaren en haar laatste diagnose in 2017, zijn er twintig jaar verstreken in medicijnreizen met velen medicijnen en behandelingen Zonder resultaat.

Patiënten ervaren intense pijn tijdens een aanval, zoals een elektrocutie, met een gevoel van tranen in het oog dat soms enkele uren aanhoudt.

“AVF veroorzaakt de ergste pijn, alle ziekten samen. Het wordt niet voor niets “zelfmoordziekte” genoemd: sommigen eindigen hun dagen in pijncentra, anderen gaan naar euthanasie in België.‘Ze heeft er spijt van.’Deze pijnen zijn niet menselijk, omdat we soms willen dat alles stopt“.

“Het is een relatief onbekende ziekte in FrankrijkDr. Dominique Valladie, neuroloog en voormalig hoofd van de Headache Emergency Centre in het Lariboisière Hospital, legt uit.

Naar schatting lijden 150.000 mensen vandaag aan clusterhoofdpijn in Frankrijk, om nog maar te zwijgen van al diegenen die door gebrek aan informatie nog niet met de ziekte zijn geïdentificeerd. De chronische vorm waaraan Isabelle lijdt, treft ongeveer 20% van de patiënten.

Deze pijnen zijn niet menselijk, we willen soms dat alles stopt. “

Isabel Schall lijdt aan clusterhoofdpijn

Toen haar pijn erger werd en van incidentele aanvallen naar een chronische en ernstige aandoening ging, merkte Isabel Schaal dat ze niet meer was opgelost en de dokters vertelden haar dat ze alle beschikbare behandelingen had geprobeerd.

Wanhopig, zocht ze haar toevlucht in de Verenigde Staten. Neurologen in New York waren de eersten die met hem spraken over monoklonale antilichamen: medicijnen tegen chronische migraine, gebruikt om AVF-pijn te verlichten.

Een dure medische revolutie voor patiënten

Monoklonale antilichamen vallen sinds 2018 onder een vergunning voor het in de handel brengen in Frankrijk voor de behandeling van chronische, refractaire migraine, en kregen een positieve beoordeling van Haute Autorité de Santé. een “Medische revolutie“Het kan ook AVF-patiënten helpen”, zegt Isabel Schall, die na jaren van ondraaglijke pijn een bijna normaal leven heeft kunnen hervatten.

“Ik ben teruggekeerd naar hoe het vroeger wasDeze sieradenontwerper verheugt zich.

Het is echter niet voldoende om deze medicijnen te vergoeden voor Franse patiënten, die tussen de 250 en 500 euro per maand kunnen betalen voor een injectie die hun lijden verlicht. Een kostenpost beroofde veel patiënten van deze innovatieve behandeling, die voor 80% effectief is.

“We moeten er nu voor vechten dat iedereen hier medisch toegang toe heeftIs het eens met dr.Dominic Valladee, Alle neurologen ondersteunen“.

https://t.co/ojZE6Y8d1I

Help ons alstublieft
Echt, deze ziekte is niet menselijk, deel deze Tweet alsjeblieft pic.twitter.com/R1xqHJbRPJ

– Escalatie (BijouxLilo) 6 april 2021

In januari 2021 kreeg Isabel de bevestiging dat monoklonale antilichamen in Frankrijk niet zouden worden vervangen, in tegenstelling tot 12 andere Europese landen.

“Het is een perversie, de kloof met de rest van Europa is waanzinnigDe volgende dag stuurde ik een brief naar minister van Volksgezondheid Olivier Ferrand, een neuroloog van opleiding, en lanceerde Naad.

Vandaag nadert de tekst de 100.000 handtekeningen. In de commentaren bedanken veel patiënten haar voor het publiekelijk vermelden van deze ziekte.

“ Ik heb 25 jaar last van AVF, er is een beetje van zulke intense pijnen […] En het kan niemand iets schelen!Sonya zegt. “Het is erg pijnlijk, erg stressvol en verlammend op professioneel vlak En sociaalNelson voegt eraan toe.

“Ik weet niet hoe ze erin slaagde te leven, dit jarenlang te verdragen“Vandaag vraagt ​​Isabelle Schal, die hoopt op een antwoord van de minister van Volksgezondheid, naar de betaling van deze injecties. Sinds de petitie werd ingediend, hebben tientallen mensen haar elke dag gebeld:Ik, ik ben van de haak, nu moet ik vechten voor anderen“.