Tegen het einde van het taboe dankzij de vrijheid van meningsuiting van vrouwen

Het gaat om bijna 200 miljoen vrouwen in de wereld, maar het bleef lange tijd een taboe: de autoriteiten begonnen rekening te houden met chronische ziekten die gepaard gaan met menstruatie, endometriose, dankzij de vrijheid van meningsuiting van vrouwen.

“Artsen die u verachten”

Medische fuga, angst en hulpeloosheid. Dat zijn de gevoelens die Lorena Garcia, een 30-jarige Spanjaard met endometriose, lang vasthield als een op de tien vrouwen in de wereld, volgens de Wereldgezondheidsorganisatie.

Het begon allemaal meer dan tien jaar geleden toen Barcelona van de ene op de andere dag hevige pijn ervoer tijdens haar leven. Het begin van de kruisweg die haar ertoe zal brengen om ongeveer vijftien artsen te raadplegen, van wie de meesten haar zullen vertellen dat deze pijnen normaal zijn. “Artsen die minachtend naar je kijken, je als een gek behandelen en soms zelfs zo ver gaan om je te vertellen dat je in hysterie bent… Het was een hel. Ik voelde me zo eenzaam.”

Er is niet veel bekend bij het grote publiek dat endometriose wordt veroorzaakt door de migratie van cellen uit het endometrium, de bekleding die de binnenkant van de baarmoeder buiten de baarmoederholte bedekt. Maar terwijl ze migreren, veroorzaken deze cellen laesies of zelfs cysten die erg pijnlijk kunnen zijn en onvruchtbaarheid kunnen veroorzaken.

feest “vanaf het begin”

Veel experts beweren dat er tot nu toe geen definitieve remedie is voor het gebrek aan wetenschappelijk onderzoek. “Al eeuwenlang werd gedacht dat het normaal is dat vrouwen worstelen tijdens de menstruatie, wat de aanzienlijke vertraging verklaart die we ervaren met deze ziekte”, legt Lon Hamilschog, uitvoerend directeur van de World Endometriosis Society (WES) uit.

Deze adviseur richtte in 1997 de Deense Vereniging voor Endometriose op. Een werk dat het land in staat stelde na vijf jaar en als voorloper maatregelen te nemen om de ziekte te bestrijden. En dit is verdubbeld: Australië lanceerde in 2017 een nationaal plan, Frankrijk ontwikkelde twee jaar later zijn eigen plan en ontwikkelt een nationale strategie, terwijl in Groot-Bretagne ernstige gevallen van endometriose sinds 2013 moeten worden behandeld door gespecialiseerde centra.

Deze plannen zijn telkens een antwoord op de vrijheid van meningsuiting van vrouwen. In Frankrijk werd in 2016 de eerste bewustmakingscampagne gelanceerd door gynaecoloog Chrysola Zacharopoulou, Nu verantwoordelijk voor de nationale strategie. “Het was hard werken omdat we helemaal opnieuw begonnen. Alles moest gebeuren.” In 2019 kondigde de toenmalige minister van Volksgezondheid, Agnès Buzyn, aan dat tegen het einde van dat jaar in elke regio gespecialiseerde “kanalen” zouden worden ingezet om endometriose op te sporen en te behandelen, een ziekte die één op de tien vrouwen in Frankrijk treft.

Tegelijkertijd komen beroemdheden aan het woord. Zoals “It Girl” Alexa Chung of model Chrissy Teigen. In maart 2018 onthulde ‘Girls’-actrice Lena Dunham dat haar baarmoeder was verwijderd, in de hoop een einde te maken aan jarenlang lijden veroorzaakt door endometriose.

“geen termijn”

Wat deze ziekte moeilijk te begrijpen en dus te behandelen maakt, is dat er verschillende vormen van endometriose zijn: sommige asymptomatisch, andere relatief pijnlijk, maar ook zeer ernstige vormen.

Dit is het geval van Anne*, een 43-jarige Franse vrouw die na acht operaties, waaronder een hysterectomie, nog steeds het einde van de tunnel niet kan zien. Migraine, vermoeidheid, bekkenpijn … Quadra, bewegend met behulp van een stok, moest zowel zijn studentenleven als zijn persoonlijke leven “verpest” door de ziekte opgeven. “Mijn endometrium heeft me vernietigd. Sinds het begin van de ziekte heb ik geen rustperiode gehad en het is niet gestopt. En artsen weten nog steeds niet wat het is en hoe ze me kunnen helpen beter te worden.” ze zegt.

Op het hoogtepunt van haar aanvallen had ze zelfmoordgedachten. Een fenomeen dat verre van geïsoleerd is, volgens Caroline Low, een onderzoeker aan de Universiteit van Montfort (Leicester), die samen met andere onderzoekers een referentieonderzoek leidde naar de impact van de ziekte op de geestelijke gezondheid van vrouwen. “Depressie, impotentie en schuldgevoel over het idee geen kinderen te kunnen krijgen… de ziekte heeft ernstige gevolgen voor de geestelijke gezondheid van een vrouw”, legt de onderzoeker uit. kant, maar er wordt door de gezondheidsstelsels weinig rekening mee gehouden.

*Voornaam is veranderd