“Ik heb mijn lupus lange tijd verborgen gehouden omdat ik me schaamde”, getuigt Anne-Sophie

de 10 mei Het is de internationale dag lupus. Deze chronische auto-immuunziekte, zeldzaamheeft steun ingewikkeld. Het treft vrouwen veel meer dan mannen. Onder hen werd Anne-Sophie, 35, gediagnosticeerd na maanden van genezende omzwervingen. Ten eerste symptomenontkenning, isolatie… de getuigenis van een vechter.

Le Journal des Femmes: Wanneer en hoe kwam je erachter dat je SLE had?

Ik kreeg de diagnose 6 jaar geleden, in 2017. Ik kwam terug van een skivakantie en had overal peesontsteking.. Ik heb veel tests gedaan, ze vertelden me dat het zo was Tendinitis “alleen”. Maar met het verstrijken van de tijd, Ik kon mijn handen, ellebogen en knieën niet bewegen En ik leed steeds meer. Ik heb veel dokters geraadpleegd, traditionele dokters en magneten, Ik moet zo’n vijftig mensen gezien hebben. 8 maanden lang hebben we gezocht naar wat ik had. Ik heb veel MRI’s gemaakt, maar we konden haar niet vinden. Doktoren vroegen zich af of dat niet zo was Hij valtdaar ziekte van LymeA fibromyalgie;… Ik zag eindelijk een reumatoloog die me nieuwe analyses liet ondergaan en me naar de professor interne geneeskunde van het Universitair Ziekenhuis van Reims stuurde. Ik dacht meteen dat het lupus was.

Heb je ooit van lupus gehoord? Hoe heb je deze diagnose gekregen?

Ik heb nog nooit van lupus gehoord. De eerste keer dat een arts u uitlegt wat volkomen dubbelzinnig is, We begrijpen het niet zo goed.

“Ik ben ontslagen”

Eerst was ik binnen ontkenning, Ik bleef normaal leven, ik had pijn, maar ik wilde de ziekte niet accepteren. Ik heb het lange tijd verborgen gehouden omdat Ik voelde me verlegenIk wilde er niet over praten. Toen ik helemaal niet meer kon lopen, isoleerde ik mezelf. Ik weigerde uit te gaan, feesten. Ik heb geen baan meer omdat ik ontslagen ben, ik had niets te zeggen, Ik bracht mijn dagen op de bank door met pijnstillers. Ik was geïsoleerd en geïsoleerd voor mezelf.

Ben je met de behandeling begonnen? Ben je beter geworden?

Toen de diagnose eenmaal was gesteld, begon ik met de behandeling, maar dat was het dan opeenvolging van mislukkingen. Tot vandaag is mijn ziekte niet gestabiliseerd. Ik nam wat Blaquenil®, cortisonede methotrexaat;. De eerste twee jaar was ik de helft van de tijd bedlegerig en kon ik mijn huis niet uit. Er waren dagen dat ik niet kon opstaan ​​en rijden ; De anderen waar een beetje beter. ik heb veel ziekteverlof, Eerst tijdelijk en daarna twee jaar ononderbroken. Hier ben ik mijn baan kwijtgeraakt. Vandaag ben ik parttime zelfstandig consultant. A Fulltime werken kan helemaal niet.

Hoe manifesteert uw ziekte zich?

Ziekte kan meerdere organen aantasten, waaronder ikzelf Lupus is meestal artritis. ik kan het krijgen hevige armpijn, Bijvoorbeeld het niet meer kunnen verplaatsen. de ziekte Het ontwikkelt zich door mutaties. Je zou de ene dag gehandicapt kunnen zijn en de volgende dag “braaf” zijn.

“We moeten spanning, overtredingen en negatieve punten vermijden en oplossen.”

Heb je manieren om te voorkomen dat deze afleveringen plaatsvinden?

Het is een beetje een idealistische stad omdat we in een zorgeloze wereld moeten leven omdat stress ziekte verergert. En dus is het hebben van een stressvolle baan een no-go, en dat weet ik Ik kan nooit meer een baan van beroep krijgen. Het kan ook opflakkeringen veroorzaken Verlies van iemand, blootstelling aan de zon en excessen. Na de kerstvakantie kon ik door excessen niet meer verhuizen. Het is essentieel om in een rustige omgeving te zijn en een gezonde levensstijl te hebben.

De ziekte isoleerde je, hoe ben je hersteld?

Ik ben gewelddadig tegen mezelf geweest. Ik begon te schrijven en publiceerde mijn eerste roman. Toen kreeg ik een huisdier aangeboden, een varken. Dit dwergvarken deelt al jaren mijn lijden. Altijd een dier bij je hebben is ongelooflijk.. Als ik me niet lekker voelde, was hij er, ik voelde me niet alleen. En toch Het dier is daar en vraagt ​​je niets. Anders wilde ik mijn show Zie een psychiater Maar de dokter die ik toen zag, vertelde me dat niet, en ik durfde het hem niet te vragen omdat ik me schaamde.

“Ik denk dat ik gewoon niet weet hoe mijn ziekte zich zou kunnen ontwikkelen.”

Hebben artsen u verteld over de oorzaken van uw lupus?

Nee. In de conventionele geneeskunde houden artsen zich bezig met het behandelen van symptomen. Ze geven niet om de oorzaak van de ziekte. Niets Er zijn geen gevallen van lupus in mijn familie. De ziekte treedt op als gevolg van emotioneel trauma, daarom Ik hou echt van Chinese geneeskunde of hypnose omdat ze kunnen helpen het trauma op te lossenOm je naast de behandeling beter te voelen, waardoor ook opflakkeringen verminderen.

Weet u hoe uw ziekte zich zal ontwikkelen?

Helemaal niet, dokters zeggen altijd dat elke patiënt anders is. We hebben geen visie van hoe het zou kunnen uitpakken of evolueren, wat erg stressvol is. Ik weet niet of het goed of slecht kan zijn. Ik ging het internet op, op fora, om het mij te vertellen, maar wat men daar leest is zeer verontrustend. Ik denk dat ik het uiteindelijk liever niet weet.

Heb je een bericht of advies voor mensen met lupus zoals jij?

Koop een varken voor jezelf (lacht). boodschap van hoop geef nooit opOok als je je eenzaam voelt, moet je altijd vechten want er is altijd een oplossing. En dan op jou Zoek een leven waarin je je goed voelt, los negatieve problemen op, Type. Dat is ook belangrijk Zoek een specialist. Als je een hartaanval krijgt, kun je je eenzaam en depressief voelen en weet je niet noodzakelijkerwijs hoe je moet uitleggen waarom je zo onwel bent. We nemen het vaak op ons, en we willen onze vrouw er niet elke avond mee lastig vallen. Hier is de dokter belangrijk omdat je met hem kunt praten en hij is een buitenstaander. Het is belangrijk om Blijf niet alleen.

Met dank aan Anne-Sophie Hennique voor haar getuigenis. Anne-Sophie is de auteur van de roman “On the fly”, gepubliceerd door Librinova Editions in 2022. Ze schrijft momenteel haar tweede boek, dit keer over haar ziekte, lupus.