Wetenschappers uiten ethische zorgen over genetisch onderzoek op Roma

Moreel |
Een klein zigeunermeisje. Getty Images

Wetenschappers hebben een aantal zorgwekkende problemen vastgesteld in genetische studies van het lang vervolgde Roma-volk in Europa. Column woensdag gepubliceerd in het wetenschappelijke tijdschrift de natuur temperen Het wijst op de ethische lacunes bij het verzamelen van monsters en hun oververtegenwoordiging in databases die toegankelijk zijn voor wetshandhavers – onderdeel van een groter probleem van “onethisch gebruik” van DNA-databases.

Hoogtepunten

• Er zijn sinds de jaren negentig en mogelijk zelfs sinds de jaren zeventig DNA-monsters genomen van duizenden Roma, en velen werden zonder toestemming genomen voordat ze voor onderzoek werden gedeeld en aan openbare databases werden toegevoegd, schreven de auteurs.
• In sommige gevallen werd genetisch materiaal afgenomen van gevangenen, terwijl in andere gevallen mensen werden misleid om hun DNA te doneren, een praktijk die “de meeste menselijke genetici onaanvaardbaar vinden”.

kritische quote

“Wij zijn van mening dat onderzoeks- en peerreview-praktijken moeten veranderen in een breed scala van disciplines, van forensische genetica tot moleculaire antropologie”, schreven de auteurs in Nature. “Als fouten uit het verleden en nu niet worden gecorrigeerd, lopen meer mensen het risico op schade door DNA-verzameling. Het bedreigt ook de reputatie van de menselijke genetica – en de wetenschap in het algemeen.”

Een groot aantal

Van 10 tot 12 miljoen. Dit is het aantal Roma dat in Europa woont, volgens de Europese Unie. De term “Rome” zelf is een algemene term die een aantal verschillende identiteiten omvat.

hoofdcontext

Kwesties van racisme en genetische discriminatie zijn de laatste jaren prominenter geworden met de discussie over historische gevallen van misbruik, zoals die van Henrietta Lacks in de Verenigde Staten, of het gebruik van DNA door China om Oeigoeren te volgen. Zigeuners worden nog steeds vervolgd in Europa, onder meer door segregatie en gebrek aan toegang tot voedsel en water.

Vertaald artikel uit het Amerikaanse tijdschrift Forbes – Auteur: Téa Kvetenadze

<<< Lees ook: DNA Script, de driekleuren DNA-printer, speelt in de grote toernooien >>>